L'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive d'Hallopeau-Siemens (EBDR-HS) est une dermatose bulleuse héréditaire sévère, due à un déficit en collagène VII.
BONJOUR
Je m'appelle Asma et
j'ai 18 ans.
Aujourd'hui je vais vous partager mon témoignage, donc c'est un témoignage sur la maladie épidermolyse bulleuse dystrophique récessive.
bouton, mes parents m'ont amené à l'hôpital et je me suis fait opérer. Mes parents ont eu la peur de leur vie.
Heureusement tout c'est bien passé, il m'ont mise une autre gastrostomie de la marque Mickey, je l'ai toujours aujourd'hui. Un bouton ça se change tout les 4/5 mois environ, maximum 6 mois, c'est toujours très angoissant de devoir le changer mais ça ne fait pas mal, mais ça fait peur. Pour les soins, c'est ma mère qui me les faisait et jusqu'à aujourd'hui c'est toujours elle qui me les fait.
MA NAISSANCE
Je suis née le 28 novembre 2005, j'ai été transférée d'urgence à l'hôpital Necker car les médecins ont détecté quelque chose d'anormal sur mon corps. Je suis restée 4 mois à l'hôpital Necker après ma naissance, pendant ces 4 mois, ma mère a été formée par les infirmières et les médecins pour faire les soins, m'alimenter...
Quand j'ai eu 4 mois, on m'a posé une gastrostomie BARD (c'est la marque de la gastrostomie), (gastrostomie = bouton), mais j'ai pas supporté ce
LES MÉDICAMENTS
Personnellement, j'ai une tonne de médicaments à prendre au quotidien. La plupart ce sont des compléments alimentaires car on a beaucoup de carences.
Petit conseil : regarder un petit film pendant les soins
L'ALIMENTATION
Jusqu'à l'âge de mes deux ans, voire plus, je ne mangeais jamais par la bouche, je me nourrissais uniquement par la gastrostomie, par une nutrition entérale. Quand j'ai commencé la maternelle, j'ai eu le SESSAD qui m'a prise en charge. Un SESSAD c'est un personnel qui s' occupe de toi comme une ergothérapeute, une psychomotricienne, une orthophoniste, un éducateur et un psychologue, plein de gens qui t'aident à améliorer ton quotidien.
L'orthophoniste m'a appris à me servir de ma bouche, à mâcher etc.. Et petit à petit je goûte un peu à tout, mais que des aliments assez mou, qui ne se coince pas dans la gorge. Oui, en mangeant un alimentation peut se coincer au niveau de l'oesophage, mais c'est pas pour autant qu'on ne peut plus respirer, on peut tout faire parler, rigoler, alors qu'un aliment est coincé dans la gorge, au début quand j'étais petite et que ça se coinçait, soit je le laissais tel que et au bout d'un moment ça passait tout seul, soit je vomissais mais c'est pas très bien de vomir pour nous car on peut s'arracher toute la gorge,
mais avec le temps j'ai appris que ça passait en buvant quelque goutte de boisson gazeuse comme le coca. Je pense que le gaz de la boisson désintègre l'aliment qui est coincé dans la gorge.
Ma principale alimentation est par la gastrostomie, tout ce que je mange par la bouche est en toute petite quantité même pas une cuillère à soupe et c'est par plaisir de goûter un peu à tout. Ma nutrition je la mets le soir, toute la nuit, comme ça la journée je suis tranquille, j'ai juste mes médicaments à prendre.
LES ÉMOTIONS
Je ne sais pas si c'est comme ça pour tous les EB mais on est très têtu et je pense que c'est ce caractère qui nous aide à tenir au quotidien. Je suis très réservée sur mes émotions quand je suis très énervée, je m'enferme et je pleure un bon coup, mais quand je suis triste je n'arrive pas à pleurer, je garde tout pour moi et puis à un moment j'explose, de colère, de tristesse, pleure un bon gros coup et ça repart.
Depuis peu je fais des crises d'angoisse, je ne dirais pas la cause tout de suite, mais une crise d'angoisse c'est un sentiment d'étouffement, la tête qui vibre, une envie de vomir, bouffer de chaleur etc... Pendant ces moments j'essaie de reprendre mon souffle et une fois que je suis calmée je pleure un peu et c'est bon, je passe à autre chose.
DÉTENTE
J'aime beaucoup les activités manuelles, malgré mes toutes petites mains j'arrive à faire plein de choses. J'adore tout ce qui est regarder des vidéos, la télé, les réseaux sociaux pour partager ce que je fabrique en pâte fimo, et j'aime regarder tout ça avant de dormir. Y'a pas longtemps j'ai découvert le yoga, c'est magique quand on est trop stresser, ça vide la tête et ça apaise.
L'ÉCOLE
La maternelle s'est pas super bien passée, la maîtresse ne voulait rien faire avec moi, elle ne voulait pas m'emmener en sortie car elle ne me faisait pas confiance, pourtant j'ai une AVS (auxiliaire de vie scolaire).
Petite anecdote de la maternelle : il y avait un petit jouet qui ressemblait à un extra-terrestre bleu, je l'avais appelé Thimoté, je me trimbalais partout avec lui et je m'inventais plein d'histoires avec lui, et quand je rentrais à la
maison, je racontais à ma mère les histoires de Thimoté, et ma mère croyais que c'était un petit garçon, jusqu'au jour où je lui est ramené le dessin de Thimoté, elle était choquée.
La primaire c'est hyper bien passée, c'était génial j'avais quelques copines et mes maîtresses et AVS étaient super.
Le collège c'était bien jusqu'en 6ème, après je me sentais très seule, personne ne venait me parlait, à par mon AVS, j'étais assez seule, quand je mangeais à
la cantine personne ne venait s'asseoir à côté de moi, quand il y avait un travail à faire en groupe, je devais le faire toute seule, enfin bref, j'aimais pas aller au collège, et en 4ème j'ai fait une genre de mini dépression, je suis allée dans un centre de rééducation ou j'ai pu reprendre confiance en moi et aller de l'avant.
En 3ème, je ne suis presque pas allez, crise sanitaire oblige.
Là, je suis en seconde et tout se passe bien.
LES HOSPITALISATIONS
J'ai souvent des hospitalisations pour faire des bilans etc.., mais j' en ai eu trois assez graves que j'ai décidé de te les raconter.
La première : pendant quelques jours j'avais très mal au ventre, je n'arrivais pas à me nourrir, alors papa et maman m'ont emmenée aux urgences et ils ont bien fait. J'avais perdu trop de poids, du coup on m'a perfusée pour m'hydrater. C'est très dur de me perfuser, mes veines sont très fragiles et se pètent très vite. Je suis restée environ un mois et après on m'a transférée au centre de rééducation, et j'ai fini ma convalescence là bas.
Deuxième : je me suis faite opérer de ma main droite pour ouvrir mes doigts. À la naissance, j'avais des mains normales, mais au fil du temps, mes ongles sont devenus noirs et sont tombés et mes doigts se sont recollés comme un poing fermé, juste le pouce qui restait. L'opération c'est très bien passée mais après l'opération c'était très très dur. Le premier soin était au bloc, et les autres c'était en chambre avec du gaz hilarant, ça faisait tellement mal, c'était vraiment dur, en plus c'est maman qui a du faire les soins, c'était très dur pour elle de me voir comme ça. Un moment donné on m'endormait avec un médicament pour les soins jusqu'à que ça aille mieux ensuite j'ai pu rentrer à la maison mais je devais aller tout les deux jours pour
faire les soins, jusqu'à ce que ça
cicatrise bien et après je pouvais faire les soins à la maison. Ça a mis un an à cicatriser.
Troisième : j'étais allée faire une prise de sang pendant le confinement, et les médecins ont vu que j'étais complètement déshydratée donc hospit en urgence. Ils ont commencé par m'hydrater pendant toute la journée, ils m'ont tellement hydratée que j'ai gonflé et j'avais de l'eau dans les poumons. De là, j'ai été transférée en réa, je devais faire de l'aérosol, et ils m'ont donné un anti-coagulant, et un médicament pour évacuer l'eau par les urines et des tonnes de prise de sang. Ça pendant une quinzaine de jours. La neurologue a tout fait pour que mes reins aillent mieux et elle a réussi.
La convalescence a été très longue mais voilà.
LES VACANCES
Les vacances c'est cool mais la chaleur c'est moins cool, quand on prépare nos vacances, on essaie de choisir une destination pas très chaude, car la chaleur et moi on n'est pas du tout copain, je déteste la chaleur c'est horrible j'ai l'impression qu'il y a de la vapeur qui sort de chaque bobo, j'ai aussi l'impression de suffoquer. Quand on part en vacances, on doit préparer tout le les soins, la nutrition, et bien évidemment les vêtements, qui n'empêche que ça lourd,.
Mais j'aime bien les vacances quand même ça permet de s'évader, d'habiter quelques jours dans un autre pays ou dans un autre ville, évidemment partir, avec une épidermolyse c'est pas simple, même les logements qu'on va louer, doivent être accessibles, grande salle de bain pour pouvoir faire les soins correctement, des ascenseurs parce que les étages à monter à chaque fois trop galère. Mais bon, on aime partir en vacances. Une journée type en vacances avec moi c'est :
-12h réveil
-13h changement des pansements et prise de médicaments
- et ensuite balade, on se promène, on visite le centre ville,
on fait un tour à la plage, et on rentre se reposer faire une sieste, j'en profite pour manger un truc et on ressort se balader en fin de soirée avant de rentrer manger à l'hôtel, et on passe la soirée à l'hôtel on se repose, Des fois on ressort après avoir mangé, quand on a pas la flemme.
Je n'ai encore jamais voyager en avion, j'espère un jours, la plupart du temps on part en Bretagne ça dépend du temps, de la chaleur. J'aimerai beaucoup prendre l'avion un jour pour aller à la réunion ou au Canada, mais mon rêve c'est d'aller au Japon. Voilà pour les vacances, on ne sait pas encore où on va aller cette été 2022, mais des qu'on saura je vous partagerai toutes mes vacances.
ANNECY, été 2021
On était à Annecy, c'était génial. On était partit quand il faisait très chaud à Paris, c'était la canicule. Malheureusement pendant cette période, j'avais beaucoup de crises d'angoisse, toutes les 10min j'en avais, pour un rien en plus. du coup je prenais des anxiolytiques toutes les 6 heures, et petit à petit, même plusieurs mois après ça a commencé à se calmer.
Bref revenons à Annecy, on est partit pour 1 semaine, c'était génial.
On était dans un superbe hôtel, hôtel avec une clim, ma meilleure amie !!
Un canapé lit, une petite cuisine avec le nécessaire pour faire à manger, une salle de bain avec une baignoire, une table à manger, et un lit double. On dormait super bien. C'était des vacances sans ma soeur, elle était à la Réunion pour 1 mois, du coup on était 3, maman, papa et moi, C'était quand même bien, mais elle me manquait beaucoup ! On se baladait souvent à pied, avec la poussette, voilà une photo de ma poussette spécialisée pour les grands enfants, ça supporte 50kg.
On se baladait souvent vers le lac.
On allait manger une glace, même plusieurs, elle était délicieuse, il y avait un jour où on était pas sortit parce que il faisait un peu chaud dehors, du coup on est resté au frais dans l'hôtel. Voilà mes petites vacances à Annecy. C'était génial, je vous laisse avec un petit diaporama des photos à Annecy.
VACANCES, été 2022
Ce n'était pas les meilleurs vacances de ma vie, mais bon, c'est ça aussi la maladie mais elles se sont bien terminées, je vous explique tout ça.
Ça a commencé début juin avec un gros bobo dans la plante des pieds, je ne pouvais plus marcher pendant plus d'une semaine, j'ai perdu en muscle résultat des courses, j'ai du mal à remarcher correctement, je commence à remarcher, à faire quelque pas en m'appuyant sur quelqu'un, et je recommence la kiné, je remarche petit à petit.
Ensuite , c'était une période importante pour notre religion, pendant 10 jours on doit aller à la mosquée, mes parents ne
voulaient pas m'emmener par peur que j'attrape le covid, mais nous y sommes quand même allés les derniers jours, et ma sœur a attrapé le covid, ensuite c'était ma mère, elle était comme même obligée de faire mes soins malgré qu'elle soit malade comme un chien, elle portait deux masques tellement elle avait peur de me le refiler, malheureusement je l'ai chopé, je précise que je ne suis pas vaccinée, j'ai eu de la fièvre à 39°, beaucoup de glaires, et j'ai l'impression aussi que ça a déclenché de très fortes douleurs à mes plaies des jambes, j'ai eu tellement mal que je ne savais plus comment faire, je ne pouvais plus bouger, dieu merci tout va mieux.
J'ai eu une petite hospitalisation pour
me faire une transfusion de sang, j'étais basse en hémoglobine, c'était compliqué de me trouver une veine, on a du m'emmener en salle de réveil pour que ce soit les anesthésistes qui me perfusent, coup de chance il a trouvé d'un coup ma veine, ils sont tellement bons ces médecins, c'est dingue. Ma transfusion c'est très bien passée, ça m'a redonné un peu de force.
Et ensuite on est parti en vacances début septembre pendant une semaine, mais ça je vous le raconterai dans un autre texte. Je me refais hospitaliser pendant plusieurs jours pour faire un gros contrôle plus détaillé. Je vous raconterai comment ça s'est passé plus tard. Je vous laisse maintenant aller lire un texte plus joyeux sur mes vacances début septembre.
PORNICHET, septembre 2022
Le 15 septembre 2022, nous sommes partis en vacances à Pornichet à côté de La Baule. Nous n'avons pas pu partir avant. Moi je ne retourne pas à l'école pour le moment, et ma sœur commence l'école que le 25, alors nous avons pris une semaine de vacances.
Le voyage c'est bien passé, nous sommes partis sur les coups de 13h00 et nous somme arrivés vers 19h00, on est arrivé dans la maison de vacances, une maison au rez-de-chaussée, avec un étage,,, en bas il y avait le salon
avec une petite cuisine et une terrasse et une salle d'eau, et en haut 2 chambres et une salle de bain.
Moi je dormais en haut dans la grande chambre avec ma sœur, et mes parents en bas sur le canapé lit. On s'est baladé à la mer à la Baule sur la grande avenue où il y a plein de boutiques et de trucs à manger. Ensuite on est allé voir l'aquarium du Croisic, c'était cool même si je trouvais que les poissons avaient pas énormément de place dans leurs aquariums, sauf les requins. Les manchots étaient trop mignons, on a pu assister a leur nourrissage, ils mangent des poissons comme des sardines etc... mais une mouette a essayé de voler des poissons mais elle n'a pas réussi.
Ensuite nous sommes allés dans la ville de Guérande et maman a acheté du sel. J'ai du faire le bain en m'asseyant sur une chaise dans la baignoire et tout doucement j'ai mouillé mes soins avec le pommeau de douche. Ensuite nous avons été manger des crêpes et des frites à Saint-Brevin-les-Pins au bord de la mer.
Et pour finir nous sommes allés faire un coucou à Marie-Jo, une très bonne amie de papa et maman, elle est très gentille.
Et nous avons pris la route pour Paris. Je vous laisse avec un petit diaporama de toutes les photos.
Un peu de mes nouvelles
Bon, ça fait longtemps que je n’ai pas posté sur ce blog.
Il s’est passé beaucoup de choses et j’ai eu beaucoup de galères. Je vais expliquer à nouveau, pour mieux comprendre tout ce qui c’est passé. Je vous ramène en juin 2022.
Un jour en juin 2022, je descends de ma chaise « ascenseur », qui me monte et me descend les escaliers, et, en posant mon pied parterre, il se frotte sur la moquette... J’ai eu des grosses plaies sous les pieds pendant presque 3 semaines. Impossible de poser le pied à terre. Je n’ai pas pu marcher pendant
plus d’une semaine et j’ai donc très vite perdu en muscles.
Mes parents devaient me porter pour me déplacer.J’ai ensuite recommencé à marcher, tout doucement, mais toutes mes plaies sur les jambes saignaient dès que je marchais – alors, j’ai à nouveau cessé de marcher – erreur...
je n’aurais pas dû.
Après tout ça, toute la famille a chopé le COVID. Heureusement, je n’ai pas eu de gros symptômes, mais ça m’a provoqué des énormes douleurs sur toutes mes plaies, au point de m’empêcher le moindre mouvement. Quelques semaines plus tard, j’ai eu une petite hospitalisation Necker pour me transfuser du sang, car j’étais épuisée.
Ça m’a redonné un peu de force.
Et nous sommes partis en famille à Pornichet pour des petites vacances. Je vous en ai parlé dans mon dernier poste.
En rentrant, j’étais hospitalisé à nouveau pour 10 jours pour un bilan complet. Pendant cette hospitalisation, l’équipe médicale avait remarqué un truc assez bizarre sur une plaie. C’était un truc un peu blanc avec des espèces de petits fils blanc. Ils ont décidé d’attendre un mois pour voir si ça partait tout seul - mais ce n'est pas parti, alors ils ont fait une biopsie pour prélever une partie du cette plaie. Un stress énorme. On craignait que ce soit une tumeur car, oui, dans notre maladie certaines plaies peuvent développer des tumeurs. Il faut très bien surveiller chaque plaie,
et dès que l’on remarque une espèce de truc blanc qui pousse dans la plaie, on doit tout de suite consulter et faire une biopsie. C'est ce que les médecins font lorsque qu’ils voient une plaie suspecte.
Le 15 septembre 2022, nous sommes partis en vacances à Pornichet à côté de La Baule. Nous n'avons pas pu partir avant. Moi je ne retourne pas à l'école pour le moment, et ma sœur commence l'école que le 25, alors nous avons pris une semaine de vacances.
Heureusement que ce n'était qu'un corps étranger qui était collé et incrusté dans la plaie. Toute une histoire ! Et j'ai repris la kiné.
Ça se passait très bien. Je recommençais à marcher !
Mais un jour en me réveillant, j'entends un gros « crack » dans le dos. De là, j'ai eu mal pendant une dizaine de jours et ça s'est calmé. Mais quelques jours plus tard, on est allé au resto en famille, et le lendemain - pareil - une
douleur affreuse dans le dos. Mais comme la dernière fois, ça s'est calmé mais c'est revenu, et cela a plusieurs reprises. Je ne pouvais même plus m'assoir, rigoler, tousser tellement j'avais mal.
On pensait que j'avais une sciatique ; NECKER aussi m'ont dit que j'avais une sciatique. Ils m'ont donné un traitement et je suis rentrée chez moi... en douleur. Une semaine plus tard, je
suis retournée à NECKER pour un RV en hôpital de jour, mais cette fois, ils ont dû me garder.
J’ai fait une IRM et là, ils ont trouvé une fracture des vertèbres et ils ont détecté de l'ostéoporose. Ils m'ont ensuite fait une transfusion d'acide zolédronique, qui m'a causée un gros état grippal : fièvre, courbatures,
fatigue, j'ai tellement dormi ce jour-là que le médecin est venu au moins une dizaine de fois pur voir si j'allais bien, et je n’avais même pas remarqué qu'il était venu, et autant de fois !
J'étais épuisé. Ils ont vu également des œdèmes dans les muscles sur le côté du dos en bas. Alors, ils m’ont donné des corticoïdes pour le côté inflammatoire des œdèmes,
et en faîte c'était surtout les œdèmes qui me faisaient mal. Et grâce à ça j'ai pu reprendre le kiné.
Quasiment tous les jours, la kiné passait dans ma chambre. J’adorais quand la kiné venait, c' était devenue comme ma copine, elle m'a redonné confiance en moi, on a commencé par des mouvements allongé car j'ai tellement eu mal que je suis resté alitée pendant ?? semaine sans m'asseoir et ensuite on a continué en position assise, 5 minutes, puis 10, puis 30 minutes.
dans un centre de rééducation à Bullion dans les Yvelines. Là-bas j'ai eu beaucoup de kiné, quasiment tous les jours, du renforcement musculaire à fond. Mais y'a pas que ça là-bas, y'a aussi sport adapté. J'avais une psychologue, une psychomotricienne, et j'avais 2 cours par semaine de maths et physique. Y'avait aussi 2 ânes et 1 poney, et aussi y'a des animateurs qui nous emmènent au club, un endroit où y'a pleins d'activité à faire. J'y suis resté 1 mois.Là et enfin, je suis à la maison, j'ai repris la kiné 3 fois par semaine avec ma kiné préférée et voilà. Je vous laisse avec quelques photos de Bullion :)
Et enfin, après un certain temps, j'arrivai à m'asseoir autant que je voulais et ensuite je me suis mise debout, et ensuite j'ai recommencé à marcher. tellement eu mal que je suis resté alitée pendant ?? semaine sans m'asseoir et ensuite on a continué en position assise, 5 minutes, puis 10, puis 30 minutes. Et enfin, après un certain temps, j'arrivai à m'asseoir autant que je voulais et ensuite je me suis mise debout, et ensuite j'ai recommencé à marcher.
Un mois et demi d’hospitalisation NECKER plus tard, j'ai été transférée
BULLION, été 2023
C’est un centre de rééducation dans les Yvelines. Je vous en ai parlé dans le poste précédent, mais je voulais quand même faire un poste dédié à Bullion.
Au début je voulais pas y aller, parce que la dernière fois que j'y étais ça ne s'était pas très bien passé. La première fois que j’y était c’était les infirmières qui faisaient les soins et elles me faisaient très mal, alors j'avais très peur d'y retourner.
Le week-end avant mon entrée, maman a téléphoné au médecin du centre, pour lui demander si c'était possible de faire les soins avec elle, et le médecin a accepté. Ça m'a bien rassuré.
J'avais quand même une boule au ventre et j'étais très déçu le premier jour quand je suis arrivée : ma chambre était chez les petits. Je ne me sentais pas super bien, j’étais stressée et j'avais la nausée. Heureusement que maman avait pris une chambre à la maison des parents, elle est resté 1 semaine avec moi.
On m'avait mis dans le service des enfants, alors j'étais dégouté. Je voulais être avec les ados vu mon âge, mais ils avaient plus de place chez les ados. Mais en réalité je m'y suis fait et en plus j'avais droit au téléphone jusqu'à 23h00 alors que chez les ados c'était jusqu'à 21h00, donc c'était plutôt cool.
J'avais kiné tout les jours, à 10h30 donc je me réveillai 1h avant pour avoir le
temps de me préparer. Je prenais ensuite mon anti-douleur et, c'est
partit ! Je me mettais dans ma bulle et chez le kiné.
Ma kiné s'appelait Maeva. Elle était génial : elle avait une super énergie ! Elle me faisait souffrir, mais c'était trop bien, on faisait : du step, les escaliers, assis debout, du vélo, de l’équilibre et de la marche. Après tout ça je buvais presque toute ma gourde d'eau tellement j'étais assoiffée et je respirais comme un cochon🐷
Pour vous c'est peut-être rien, mais pour moi j'avais l'impression d'avoir fait un combat de boxe.
Une fois par semaine j'avais aussi de L'APA (activité physique adaptée). C'était une éducatrice sportive, elle me faisait faire du vélo d'intérieur individuellement. Au début on a fait 10min, puis 15, puis 17, c'était vraiment bien et dans la dernière séance on a fait de la sarbacane, c'était aussi super sympa.
Le mercredi il y avait danse en collectif avec les ados, les enfants et les kinésithérapeutes. C'était une danse africaine sympa, mais ce n'est pas ce que je préférais.
J'avais aussi de la psychomotricité 1 fois par semaine. Je faisais de la relaxation et des "jeux" sur les
émotions, mes besoins et tout les autres trucs que notre corps subit, mais ça je ne vous en dirais pas plus parce que c'est privé.
Pour finir je voyais une psy et une neuropsy mais là aussi c’est privé.
Après toute ces prises en charge on avait le droit à un peu de détente. Alors on passait du temps entre ados à jouer, parler, jouer à la console, rigoler, et voilà quoi.
Tout au long de la journée il y avait les infirmières pour nous mettre nos médicaments, faire certains soins etc…
C'était maman qui venait faire mes soins tous les mardis et jeudis pour le bain. Lorsque j’avais des petits pansements à changer vite fait, les infirmières s’en occupaient.
Les bains ne se passaient pas hyper bien car les infirmières me faisaient mal, même très mal : elles voulaient trop nettoyer mes plaies. Plusieurs fois j'ai fini en pleurs après le bain. Heureusement que maman était là sinon je ne sais pas comment j'aurais fait.
Bref, à part ces difficultés le reste c'était top ! Je me suis fait quelques petits amis, j'étais même un peu triste de partir mais bon c'est comme ça, il faut bien rentrer chez soi un jour.
Voili voilou le petit post sur Bullion. J'espère que ça vous a plu. N'hésitez pas si vous avez des questions, écrivez-moi dans la petite bulle en bas à droite de votre écran.
Bisous à très vite dans un prochain post.
GRETZ
Un samedi 23 septembre, mes parents et moi sommes allés à Gretz.
On est allé rendre visite à Chris, c'est une prof de yoga qui est devenue une très grande amie.
Gretz c'est un endroit très calme ou Chris donne des cours de yoga. C'est un lieu reposant, il y a beaucoup de verdure et des vaches, bien costaud.
C’est un Centre Védantique de souche indienne. C’est un ashram avec des règles un peu originales pour le commun des mortels que nous sommes, comme manger en silence
Ce jour là, mon oncle participait dans le stage de Chris avec un cours sur le climat - ça s’appelle une Fresque du climat,
On avait des jeux de cartes sur le climat, mais je n'ai pas très bien compris, c'était un peu compliqué à comprendre pour moi, j'étais plus occupé à manger des chocolats !
Et c'était un peu long.
Donc, à un moment donné j'étais plus trop concentré, mais c'était quand même intéressant.
Avec les élèves, des filles super sympa, nous sommes allés voir les vaches pendant que mon oncle finissait son intervention sur le climat.
Les vaches étaient énormes. Elles mangeaient de l'herbe et en plein milieu des champs, il y avait un chat aux mêmes couleurs que les vaches ! Et pour aller voir les vaches les filles m'ont porter avec la poussette. C'était drôle.
J'ai aussi revue Jean Michel Rivat, que j'avais interwiewe sur la chanson qu'il avait écrit "voyage voyage". Malheureusement il ne se souvenait plus trop de moi, mais ça m'a fait plaisir de le revoir.
Ensuite il y avait un repas. J'étais assise en face d'un garçon qui s'appelle Naren, c'est le fils de Jean Michel Rivat. C'était un repas végétarien et on doit manger sans faire de bruit. C'est assez perturbant mais plutôt drôle. Nous avons mangé du riz avec des lentilles et une salade de concombre avec une soupe de patate douce. En dessert une crème à la noix de coco mais j'ai pas trop aimé.
Et voilà c'était plutôt cool une belle journée très calme et reposante.
Je vous laisse avec des jolies photos.
petit conseil : regarder un petit film pendant les soins
Mes parents et moi sommes partis en week-end de 4 jours, à Cailleux-sur-Mer . Nous avons pris le départ vendredi après-midi. Ce n’était pas trop long, c’est à 2h30 de route de Paris. J’étais contente de partir, mais déçue de partir sans ma grande sœur. Elle ne pouvait pas venir, elle travaillait. C’était vide dans la voiture sans elle.
Le trajet s’est bien passé, nous sommes arrivés vers 16h. On découvre l’appartement où nous allons habiter pendant 4 jours. C’est plutôt mignon et très propre. Une chambre avec un gros lit, un salon avec un canapé lit, une table à manger et la cuisine, une petite chambre avec un lit superposé, une salle de bain avec une baignoire. Ce jour-là nous ne sommes pas sortis, il faisait froid et j’étais fatiguée.
J’ai mangé des pâtes et je me suis allongée sur le canapé, j’ai regardé une série. Le seul truc un peu embêtant c’est qu’il n’y avait pas de 4G et la wifi ne marchait pas très bien. Et après nous sommes allés nous coucher, moi dans la chambre sur le grand lit et mes parents dans le salon sur le canapé lit.
Le lendemain nous sommes allés nous balader, il faisait bon dehors. On est allés dans une petite ville qui s’appelait Saint-Valery-sur-Somme. C’était très beau, il y avait une promenade au bord d’un lac. Mon père a acheté des pistaches enrobées de sucre à un petit marchand. J’avais pris la poussette pour être bien couverte dedans.
Ensuite nous sommes allés au Crotoy, à 20 min d’où on a été. C’était très mignon. Il y avait une rue pleine de commerces et de restaurants. Ont a mangé une crêpe dans un petit café. Je n’ai pas aimé la crêpe, je crois qu’il y avait du rhum ou de l’essence de vanille dans la pâte à crêpes. J’étais déçue de ne pas avoir aimé ma crêpe, donc j’ai mangé un pain au raisin que maman avait acheté à la boulangerie le matin.
Nous sommes également passés par une petite boutique où il y avait une dame très gentille qui faisait des petites souris et des petits lapins en tissu à la main, et plein d’autres choses comme un petit cœur et un petit oreiller en tissu. Elle faisait plein d’univers différents avec les petites souris et lapins. J’ai craqué pour deux petites souris bleues, une maman et son bébé, j’ai aussi pris un petit cœur avec « Attachiante » écrit dessus pour ma sœur. Et après, nous sommes rentrés à l’appartement.
Cailleux-sur-Mer février 2024
Le dimanche, j’ai fait mon bain. D’habitude on prend un hôtel avec une douche, mais là il n’y en avait pas, c’était que des baignoires. Maman avait pris la planche avec les disques pour que je puisse m’asseoir dessus dans la baignoire. Je vous mets une photo pour que ce soit plus clair. Donc j’ai fait les soins assise sur la baignoire. Ensuite, je me suis reposée. Il faisait très moche dehors, il pleuvait et il y avait énormément de vent. Je voulais aller manger au restaurant, j’avais trouvé un restaurant qui faisait des crêpes et des galettes. Je vais bien vu sur le site que c’était ouvert de 19h à 21h. Quand on est arrivé devant le restaurant, c’était fermé, il y avait marqué que ça ouvrait le lendemain à 12h. J’étais déçue, car quand on va en vacances c’est la seule fois qu’on mange au restaurant. On a fini par manger un kebab qui était à côté de notre appartement.
Après ça, maman a commencé à refaire les valises, car il fallait quitter la chambre avant 11h du matin. C’était trop court ces vacances, mais ça a fait du bien. Le lendemain, nous avons quitté la chambre à 11h comme prévu. C’est trop tôt pour moi car le matin je dors jusqu'à midi. On a chargé la voiture. Avant de prendre la route pour rentrer sur Paris, nous avons fait un tour au Touquet. Sur mon poste précédent je vous avais parlé du Touquet, donc si vous n'avez pas vu ce poste, allez le voir avant de lire celui-là.
Donc on est allé au Touquet, on a fait un petit tour en voiture et nous sommes allés à notre hôtel où l’on était l’été dernier. C’était un hôtel avec une grande écurie tout autour. Il y avait un cheval qui s’appelait Bandit, et je l’avais trop aimé, alors vu qu’on était pas très loin, je voulais absolument le revoir car il m’avait manqué. J’ai l’impression qu’il m’a reconnue. Il s’est déchiré pour que je puisse le caresser, il était trop mignon. Il s’est mis à pleuvoir alors on est vite retourné à la voiture après avoir dit au revoir à Bandit.
Saint-nazaire été 2024
Pour réserver ces vacances c'était assez compliqué.
J'ai beaucoup de rendez-vous a Necker en ce moment, je vous en parlerai dans un prochain post.
Au début, papa avait réservé a Sherbourg dans le nord, mais la veille de notre départ on apprend que l'ascenseur de l'hôtel est en panne.
Alors papa recommence à chercher, et finalement on a trouvé à Saint Nazaire en Bretagne.
Le premier jour où on est arrivé, on n’a rien fait de spécial hormis défaire les valises et se reposer tranquillement.
Le 2eme jour, j'ai pris la douche le matin et l'après midi on s'est baladé à La Baule, pour manger des crêpes au bord de la mer.
Le 3ème jour nous sommes allés visiter le Musée du Paquebot à Saint Nazaire. C'est des énormes bâtiments et a l'intérieur il y a tout sur les paquebots. Comment étaient les paquebots dans les années 1800, les voyageurs etc.. Je vous mettrai des photos a la fin pour mieux vous expliquer.
Les jours suivants nous avons continué notre balade vers La baule. On est aussi allé manger dans un restaurant marocain à Saint Nazaire, du couscous et tajine de légumes, c'était très délicieux.
Le week-end nous sommes allés voir des amies de la famille : Marie-Jo et Christelle. On les a amenées voir le château de Nantes. C'était cool, mais je m'attendais à voir vraiment les chambres, la cuisine, etc.. Mais c'était que des objets de l'époque. Et c'est là bas qu’il y a eu les premiers biscuits LU (Lefèvre-utile).
Et nous avons mangé des glaces dans la cour du château. C'est l'un des premiers châteaux à être complètement accessible aux handicapés.
Le lundi, mes parents et moi sommes allés visiter un grand parc animalier.
Il y avait quelques sortes d'animaux.
Ce qui était bien c'est que chaque animal avait un énorme espace. Car je ne suis pas pour les zoo où les animaux sont enfermés dans des petits enclos. Là il y avait vraiment plein d'espaces verts. Ils pouvaient gambader tout en étant protégés.
Ensuite on est allé à Saint Brevin les Pins, on s'est posé dans un petit restau super sympa en face de la mer. On a mangé des tapas au poulet et bœuf avec un bol de frites maison.
Le mardi matin j'ai pris la douche.
Et en fin d'après-midi on est allé se balader à Pornic. Malheureusement il y avait beaucoup trop de soleil, il faisait très chaud. Je n'arrivais pas à supporter la chaleur. On est rentré a Saint Nazaire, j'ai mangé une crêpe au bord de la mer. Nous sommes ensuite rentrés pour refaire les valises.
Voilà pour ces petites vacances très cool. Je vous laisse avec une petite vidéo.
À bientôt !
Quand tu es handicapé tu as souvent l'impression d'être seul.
Je n'ai jamais eu de vrais amis.
En primaire, j'avais 2 amies qui m'ont laissée tomber. La raison était « que je n'allais plus à l'école en fin d'année ».
Évidemment que je n'y allais plus, si c’était juste pour ranger la classe.
Elles ne pouvaient pas comprendre que j'avais des soins à faire, que j'étais très fatiguée à cette période-là.
Ça c'était en primaire.
Au collège, c'est simple, j'étais toute seule, juste avec mon AVS (aide vie scolaire).
Quand je rentrais en classe on m'ignorait.
A la fin de la 5ème, j'avais même fait un discours devant toute la classe, en expliquant ma maladie, qu'elle n'était pas mentale mais physique, que j'avais aussi besoin d'avoir des copines et d’être entourée, etc..
.Rien, que dalle, ils s'en foutaient complètement.
.C'était une période très compliquée pour moi, j'étais limite en dépression..
J'essayais d'aller vers eux, à la cantine par exemple je m'asseyais exprès sur une grande table en espérant que quelqu'un vienne s'asseoir à ma table, mais jamais personne ne venait..
Aujourd'hui je n'ai pas d'amis. La journée, je suis avec ma mère.Je l'aime beaucoup ma maman mais j'aimerais tellement avoir un contact extérieur.
Quand je vois ma grande sœur qui a une bande de copains, qu’ils rigolent entre eux, qu’ils s’appellent h24, il m’arrive de l’envier et me dire que je n'aurai jamais cette chance là : que ma vie restera à attendre sur le canapé que quelqu'un m'appelle ou m'écrive.
Ma seule sortie se limite à l’hôpital et aux RDV kiné où je vois d'autre gens ; et encore je ne vois que du personnel soignant (médecins et infirmiers).
Ce n'est pas parce qu'on est handicapé qu'on doit rester seul toute notre vie.
lA SOLITUDE